Jak mluvit s dítětem o jeho diagnóze

pro rodiče dětí s karyotypem XXY


Diagnózu Klinefelterova syndromu není vhodné před dítětem tajit.

Obvykle to vycítí a může mít obavy, že se jedná o něco daleko horšího.
Také by nemělo dojít k tomu, že se diagnózu dozví nedopatřením od někoho jiného.

Proto je lepší o všem začít včas mluvit.

Ve věku 5 - 6 let by se měl chlapec dozvědět, že jeho tělo
a mozek jsou utvořeny maličko odlišně než u ostatních dětí,
a znamená to, že některé věci pro něj mohou být trochu těžší.

Pokud má nějaké obtíže, vysvětlení mu může přinést úlevu.

Pamatujte, že sdělení diagnózy není jednorázová akce, ale dlouhodobý proces.
Nedělejte z toho událost, spíše využijte vhodnou všední příležitost.

Buďte přímí a upřímní, vyhněte se falešným a zavádějícím informacím.

Je vhodné používat jednoduchá vyjádření, kterým bude dítě rozumět.
Nemá význam ho zahlcovat informacemi, zpočátku stačí málo.

Můžete říci, že každé tělo má v sobě "návod", jak má růst a vyvíjet se.
V jeho "návodu" jsou nějaké "stránky navíc" a tělo si s tím "nemusí vědět rady".

Vyjádřete svému dítěti podporu a ujistěte ho, že mu vždy budete pomáhat, pokud bude potřebovat.
Mluvte také o tom, co je hezké - zdůrazněte jeho schopnosti a dobré vlastnosti.

Je důležité, abyste se sami nejprve s diagnózou dítěte vyrovnali a nepřenášeli na něj negativní emoce.
Klidný, láskyplný a optimistický přístup je to, co váš syn potřebuje.

S chlapcem ve školním věku můžete začít mluvit o genetice a poskytnout mu více informací.

Je třeba ho ujistit, že Klinefelterův syndrom není žádná vážná nemoc, spíš jen odlišnost, se kterou se narodil.
Může to mít v životě trošku těžší, ale nějaké těžkosti má každý člověk.

Nadpočetný chromozom je něco, co se občas přihodí a nikdo za to nemůže.
Na světě je hodně podobných kluků, není v tom sám.

Je vhodné zmínit i pozitivní aspekty syndromu, jako je tělesná výška, tvořivost nebo empatie.

Děti mohou na sdělení diagnózy reagovat různě - některé cítí úlevu, jiné smutek nebo vztek.
Mohou mít i smíšené pocity nebo být zmatené. Někdy si naopak připadají "cool" a výjimečné.
A pro některé děti nebude znamenat informace o jejich odlišnosti vůbec nic zvláštního.

Je důležité vědět, že postoj dítěte k syndromu se může v průběhu času značně měnit.

Je třeba také probrat, komu je vhodné se s diagnózou svěřit a komu raději ne.
Většina lidí o Klinefelterově syndromu nikdy neslyšela a někteří by mohli mít neadekvátní reakce.

V období dospívání přijde na řadu téma neplodnosti. Tehdy je důležité chlapci zdůraznit, že jeho schopnost sexuálního života se nijak neliší od ostatních mužů. V budoucnu může děti adoptovat nebo využít některé reprodukční metody. Nutnost užívání testosteronu se dá přirovnat k užívání hormonů štítné žlázy, které se týká velkého množství lidí. Neplodnost také neznamená, že by neměl používat ochranu při pohlavním styku.

Děti i dospívající mohou mít na rodiče celou řadu otázek. Je proto lepší si o Klinefelterově syndromu něco nastudovat. Pokud nebudete znát odpovědi na všechny otázky, řekněte, že si je vyhledáte později.

Je třeba mít na paměti, že informace z internetu, ale i z některých
seriózních publikací nebo ze školy, mohou být zkreslené a přehnaně negativní.

Mnoho objektivních informací v angličtině včetně vědeckých článků naleznete na stránkách
podpůrné organizace AXYS https://genetic.org, které byly hlavním zdrojem tohoto textu.


Co říci závěrem...

"Chromozom navíc? No a? Čtyřlístek má taky lístek navíc. A přináší štěstí!" :)

Přeji hodně štěstí a radosti všem rodičům i jejich dětem.




ZPĚT na Klinefelterův syndrom - diagnostika a léčba

Copyright © 2019 alnea.tamira