Vaše příběhy




Máte Klinefelterův syndrom a chcete se s námi podělit o svůj příběh? Napište mi na e-mail alnea.tamira@seznam.cz


Život s Klinefelterovým syndromem - Tomáš, 33 let


Moje dětství bylo super, byl jsem jako ostatní kluci. Jediné, co musím zmínit, je, že jsem byl často nemocný. Kolem čtrnácti let jsem si začal všímat ostatních, jak se mění. Začalo období puberty. Já jsem byl stejný. Neměl jsem vousy, hlas jsem měl dětský, sebevědomí žádné. Byl jsem nervózní. Když jsem šel na střední školu, bylo mi 16 let. Byl jsem vysoký cca 190cm, hubený a vážil jsem 68kg. Měl jsem problém zapadnout do kolektivu. Neuměl jsem komunikovat. Chtěl jsem zaujmout, a tak jsem dělal ze sebe kašpárka. To mi šlo. Bohužel kvůli tomu jsem se stal obětí šikany, která trvala celou střední. Pro mě to jsou nejhorší vzpomínky, které nebudu dál rozebírat. Dost se to všechno podepsalo na mém sebevědomí. Po škole jsem začal pracovat. Bylo pro mě snazší komunikovat se staršími lidmi. Trvalo mi, než jsem se usadil ve správném zaměstnání. Stalo se mi někdy, že si ze mě někdo dělal legraci a bylo to nepříjemné, ale ve srovnání se střední školou to nebylo nic. Postupem času jsem zjistil, že je někdy dobré si z kamarádů legraci udělat. Stejně tak si ji umím udělat sám ze sebe. To je moc důležité.

O Klinefelterově syndromu jsem se dozvěděl zcela náhodně. Bylo mi 28 let a rozhodl jsem se jít na sexuologické vyšetření, protože mi nerostly vousy a hlas jsem měl jemnější. Výsledky odhalily, že mám Klinefelterův syndrom s karyotypem 47, XXY. To znamená, že jsem neplodný (azoospermie), mám nízkou hladinu testosteronu v těle (hypogonadismus), mám řidší kosti (osteoporóza). Moje postava měla tvar hrušky, spoustu tuku na břiše a široké boky. Začal jsem užívat testosteron (injekce, gely, tablety). Měl jsem tímto zmužnět, měly narůst vousy, svaly a měl jsem mít mužnější hlas. Po krátké době jsem začínal pociťovat výkyvy nálad. Dostalo se to tak daleko, že jsem nebyl schopen ovládat své tělo a psychicky jsem se zhroutil. Musel jsem užívat antidepresiva, abych se stabilizoval. Trvalo mi to čtvrt roku.

Po určité době, kdy jsem pociťoval, že léčbu testosteronem zvládám, vysadil jsem antidepresiva. Myslel jsem, že je nepotřebuji. Mýlil jsem se. Měl jsem takové výkyvy nálad, až jsem se rozhodl, že nebudu brát ani testosteron. Abstinoval jsem skoro 3 roky. Bohužel jsem se dostal do fáze života, že mi bylo všechno jedno. Začal jsem pít, abych si ulevil od svých starostí a trápení života. Asi po půl roce jsem začal zase užívat testosteron. Zrovna byl ale výpadek původního léku, a tak jsem bral jiné tablety, které neměly skoro žádný účinek. Měl jsem hodnoty testosteronu v těle horší než na úplném začátku léčby. Dost mě to překvapilo, bylo to směšné. Zkusil jsem přejít na injekce. Účinek se dostavil po pěti dnech a já se ocitl jako na horské dráze. Nic horšího jsem nezažil. Připadal jsem si jako člověk s mnohonásobným počtem osobností. V kombinaci s alkoholem přibývaly deprese. Nechápal jsem, co se se mnou děje. Byly dny, kdy se mi vůbec nechtělo existovat, nezvládal jsem svůj život. Skoro jsem přišel o zaměstnání.

Můj zaměstnavatel je velmi empatický a dal mi čas se stabilizovat. Po čtvrt roce přestala injekce působit a já se rozhodl, že testosteron už brát nikdy nebudu. Nechtěl jsem mít neustálé výkyvy nálad, nechtěl jsem přijít o práci, kterou mám, chtěl jsem žít jako ostatní lidé. Bez omezení a užívat si života. Po roce a půl jsem začal pociťovat, že začínám slábnout, byl jsem unavený. Po sexuální stránce jsem nefungoval. Byl to signál k tomu, že bez testosteronu žít lepší život nemohu. Začal jsem od letošního května užívat nejmenší možnou dávku testosteronu, která začala účinkovat po třech týdnech. Měl jsem zase výkyvy nálad. Musel jsem na nemocenskou. Docházím na psychiatrii a užívám antidepresiva. Absolvoval jsem měsíční terapeutický stacionář. Začal jsem na sobě pracovat, být více pozitivní, neuzavírat se do sebe, více komunikovat a nebát se vyhledat pomoc. Cítím se každým dnem lépe. Teď už vím, že testosteron a antidepresiva budu brát do konce života. Už mi to nevadí a naopak mi pomáhá to, když dodržuji, co mám. Přestal jsem pít, kouřit a být negativní. Cvičím, běhám a mám vyvážený jídelníček. Jsem rád, že mohu zase dýchat a užívat si života. Stávám se lepším člověkem.


Tomášův příběh ukazuje, že testosteronová substituční terapie může mít svá úskalí. Je třeba říci, že většina mužů s Klinefelterovým syndromem reaguje na testosteron podstatně lépe. Někdy jen trvá delší dobu, než se najde forma léčby, která danému člověku bude vyhovovat. Tomáš nyní užívá testosteron i antidepresiva a cítí se dobře. Velice mu fandím a děkuji za jeho odvahu vystoupit se svým příběhem. Hodně štěstí!!!



Home




Copyright © 2018-2020 alnea.tamira O těchto stránkách